Les nominations sont maintenant ouvertes pour les EURORDIS Black Pearl Awards afin de nommer votre star de la communauté des maladies rares.
Date limite : 31 août 2023
Table des matières
À propos de EURORDIS Black Pearl Awards
Le EURORDIS Black Pearl Awards comporte 13 catégories de prix récompensent les efforts exceptionnels d’individus, d’organisations, d’entreprises, de chercheurs, de scientifiques, de médias et de décideurs politiques pour apporter des changements afin d’améliorer la vie des 30 millions de personnes en Europe et des 300 millions dans le monde vivant avec une maladie rare.
Catégories et critères EURORDIS Black Pearl Awards
- Prix de la reussite de vie
- Pour une personne qui s’est consacrée toute sa vie à répondre aux besoins des personnes atteintes d’une maladie rare. Leur engagement a eu un impact positif sur la communauté des maladies rares dans son ensemble, exerçant une influence à l’échelle européenne ou internationale.
- Le gagnant est sélectionné sur la base des critères suivants :
- Leur approche collaborative pour faire avancer la cause de toutes les maladies rares
- Leur rôle dans la représentation des voix des patients à l’échelle nationale, européenne ou internationale
- Leur influence sur la politique et la législation de santé axées sur le patient concernant les maladies rares
- Leur leadership et leur volonté de changement positif dans le domaine des maladies rares
- Leur implication dans des comités et groupes consultatifs nationaux et européens/internationaux
- Prix du jeune défenseur des droits des patients
- Pour une jeune personne exceptionnelle (30 ans ou moins) qui contribue activement à la sensibilisation aux enjeux clés pour les personnes vivant avec une maladie rare au niveau local, national ou international. Le prix reconnaît le dévouement et l’engagement à avoir un impact positif sur la communauté en éduquant un public plus large composé de décideurs, du public et / ou des médias.
- Prix européen du leadership dans le domaine des maladies rares
- Pour une personne qui a fait preuve d’un leadership remarquable dans le domaine des maladies rares au niveau européen. Les lauréats défendent les maladies rares et ont un impact bénéfique sur la communauté en éduquant les décideurs, le public et les médias et/ou en influençant les politiques et la législation pour obtenir un changement positif grâce à un plaidoyer efficace aux niveaux local, national et/ou international.
- Prix du décideur politique de EURORDIS Black Pearl Awards
- Pour un décideur dont le dévouement et l’engagement ont fait une différence significative pour la communauté des maladies rares. Le prix récompense une personne exceptionnelle qui a fait preuve d’excellence dans la défense de la cause des maladies rares aux niveaux local, national et international. Le prix salue un engagement à faire progresser la mise en œuvre de politiques visant à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares, à favoriser des programmes de financement pour soutenir la recherche et le développement et à sensibiliser aux principaux enjeux pertinents pour la communauté.
- Prix scientifique
- Pour un chercheur distingué dont la carrière représente une rare combinaison d’excellence scientifique et de soutien à la communauté des patients.
- Le gagnant est sélectionné sur la base des critères suivants :
- Si le chercheur a initié et entretenu des collaborations internationales/européennes conduisant à une amélioration significative de la compréhension des mécanismes pathogènes ou du développement thérapeutique des maladies rares
- Si le chercheur s’est engagé auprès de patients atteints de maladies rares dans son travail, par exemple en impliquant les patients dans la conception de l’étude, la hiérarchisation des sujets de recherche et/ou la sélection de résultats centrés sur le patient
- Si le travail du chercheur a contribué de manière significative à une percée scientifique dans une maladie rare spécifique
- Si le chercheur sensibilise à une maladie donnée ou à d’autres projets non liés au produit au sein de la communauté
- Prix des bénévoles
- Jusqu’à deux EURORDIS Volunteer Awards seront décernés en 2022 à des personnes qui ont apporté une contribution exceptionnelle à EURORDIS et à la communauté des maladies rares sur une base volontaire.
- Prix des membres
- Pour une organisation de patients membre d’EURORDIS démontrant des méthodes innovantes dans le soutien ou la défense des patients.
- Prix des médias
- Pour un individu ou un groupe créant une pièce médiatique pour sensibiliser aux maladies rares et faire connaître les besoins des personnes vivant avec une maladie rare à un public plus large. Le prix promeut l’excellence dans le journalisme, la photographie, le cinéma, les séries, l’art, la littérature et les médias de masse.
- Prix des médias sociaux
- Créé en 2022, le prix est décerné à une personne ou à une organisation qui a créé un contenu innovant et significatif sur les réseaux sociaux, défendant les personnes atteintes de maladies rares et portant la réalité de leur vie quotidienne sur la scène publique.
- La communication, la sensibilisation, la créativité et la capacité à atteindre des personnes extérieures à la communauté des maladies rares sont les qualités qu’ils apprécient le plus. Le prix récompense les meilleurs défenseurs des plateformes de médias sociaux telles que Twitter, Facebook, YouTube, Instagram et TikTok.
- Prix des soins holistiques
- Ce prix est décerné à une équipe de professionnels ou d’organisations qui fournissent ou soutiennent la fourniture de soins, de soutien et d’orientation coordonnés et holistiques aux personnes vivant avec une maladie rare et aux membres de leur famille impliquant des personnes comme partenaires. Les soins holistiques tiennent compte de l’éventail 360º des soins et du soutien sanitaires et sociaux, y compris le parcours continu de la personne vivant avec une maladie rare et ses besoins quotidiens.
- Le gagnant est sélectionné en tenant compte des critères suivants :
- Excellence reconnue pour améliorer les résultats, la qualité de vie et le bien-être des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs familles.
- Une équipe de soins multidisciplinaire, comprenant un soutien en santé mentale et un soutien social, ou un lien structuré avec eux.
- Recours à des gestionnaires de cas dédiés pour coordonner les soins avec les différents spécialistes, faire le suivi avec les fournisseurs de soins dans la communauté, faire le suivi avec les services sociaux et l’éducation thérapeutique ou d’autres activités de soutien à la vie autonome.
- Plans de soins intégrés pour les personnes vivant avec une maladie rare, conçus selon une approche holistique, centrée sur la personne et tout au long de la vie.
- Chef d’équipe/d’unité de soins qui a la responsabilité globale d’assurer la coordination des soins.
- Des conseils pour diriger les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles vers les services sociaux et les ressources éducatives.
- Collaboration avec des associations de patients et des bénévoles pour informer, orienter et soutenir les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles, impliquées en tant que partenaires dans le service ou les soins directs.
- Prix de l’entreprise pour l’innovation
- Pour une entreprise pionnière utilisant des méthodes innovantes pour développer des traitements contre les maladies rares.
- Le gagnant est sélectionné sur la base des critères suivants :
- L’entreprise développe-t-elle des traitements qui répondent à des besoins médicaux non satisfaits ?
- L’entreprise travaille-t-elle dans des domaines thérapeutiques avec de petites populations de patients et dans lesquels il n’existe actuellement aucun traitement disponible ?
- Les traitements de l’entreprise sont-ils basés sur de nouvelles recherches ou technologies prometteuses ?
- L’entreprise établit-elle des partenariats avec d’autres parties prenantes (c’est-à-dire des universités/universités, des entrepreneurs, des cliniciens) pour explorer des recherches/thérapies qui pourraient être appliquées aux maladies rares ?
- L’engagement de l’entreprise auprès des patients a-t-il conduit à des conceptions d’essais plus pertinentes ou à des traitements plus sûrs et plus adéquats ?
- Le modèle économique de l’entreprise permet-il d’accélérer les avancées dans les thérapies des maladies rares ?
- L’entreprise facilite-t-elle l’accès à ses traitements pour tous les patients atteints de maladies rares ?
- Prix de l’entreprise pour l’engagement des patients
- Pour une entreprise qui démontre un engagement à long terme dans sa collaboration avec les patients atteints de maladies rares, en les consultant dans les premières étapes du développement et de la conception des essais cliniques.
- Le gagnant est sélectionné sur la base des critères suivants :
- L’entreprise collabore-t-elle avec des patients atteints de maladies rares dès les premiers stades de développement et tout au long du cycle de vie du produit ?
- L’entreprise a-t-elle signé la Charte EURORDIS sur la recherche et les essais cliniques ou mis en place un CAB / toute autre forme de groupe consultatif dirigé par des patients ?
- L’entreprise peut-elle prouver comment l’engagement des patients a permis d’améliorer les critères d’évaluation, les résultats pour les patients ou les dossiers d’évaluation réglementaire ?
- L’entreprise sensibilise-t-elle à une maladie donnée ou à d’autres projets non liés aux produits au sein de sa communauté ?
- L’entreprise garantit-elle la sécurité des patients et la transparence des prix ?
- L’entreprise dispose-t-elle d’un programme d’utilisation compassionnelle/d’accès élargi ?
- Prix de l’entreprise pour les technologies de la santé
- Pour toute entreprise travaillant dans le domaine de la technologie développant des dispositifs médicaux, des plateformes informatiques, des applications de santé ou des outils de diagnostic visant à améliorer la vie des personnes vivant avec une maladie rare.
- Le gagnant est sélectionné sur la base des critères suivants :
- L’impact positif sur la vie quotidienne des patients et de leurs soignants dans tous les domaines de la maladie
- La mesure dans laquelle la technologie permet un diagnostic plus rapide/plus précis
- La mesure dans laquelle la technologie aide à mieux identifier ou concevoir les résultats finaux pour les patients
- La mesure dans laquelle la technologie génère des données plus précieuses et permet la collecte de preuves du monde réel
- La mesure dans laquelle la technologie permet d’atteindre plus de patients, en particulier ceux qui vivent dans des zones où il y a peu ou pas d’infrastructures pour les maladies rares
Critère d’éligibilité EURORDIS Black Pearl Awards
- Les candidatures peuvent être soumises de n’importe où dans le monde.
Détail EURORDIS Black Pearl Awards
- Parmi toutes les nominations reçues, le Conseil d’administration d’EURORDIS Black Pearl Awards sélectionnera les lauréats en octobre 2023. Quelques finalistes seront sélectionnés pour le Social Media Award, dont les lauréats seront déterminés par un vote du public. Les lauréats recevront ensuite leurs prix lors de la cérémonie officielle en février 2024, à l’occasion de la Journée des maladies rares.
Des questions concernant le processus de nomination ? N’hésitez pas à contacter Martina Bergna, EURORDIS Events Manager, à [email protected] .
Pour plus d’informations ou pour postuler à EURORDIS Black Pearl Awards 2023 cliquez sur les boutons ci-dessous :
